Mersin'de Kelebek Hastalığının Pençesindeki Aile Yardım Bekliyor

Mersin’in Tarsus ilçesinde Kemal Paşa Mahallesinde yaşayan ve halı yıkayarak geçimlerini sağlamaya çalışan Kayhan ve Merve Göküş çifti, 2 buçuk yaşındaki Mehmet Can ve 2 aylık Yağmur isimli çocuklarında bulunan tıbbi olarak Epidermolozis Bülloza tanımlanan ve halk dilinde Kelebek hastalığı ile mücadele ediyorlar.

"Çocuklarım Gözlerimin Önünde Eriyor"

Yaşadıkları bu hastalığın tedavisinde yaşadıkları zorlukları anlatan anne Merve Göküş (23), “2 buçuk sene önce ilk oğlum dünyaya geldiğinde biri dizden diğeri ise bilekten aşağı yaralı doğdu. İlk olarak Mersin Üniversitesi Hastanesine götürdük orada 3-4 gün kadar hastanede yattı. Sürekli hastaneye gidip gelemediğimizden dolayı,  pansumanlarını evde yapmaya başladık. İlk başlarda sadece ayakları yaralıydı 6 aydan sonra belinde ve kısa sürede büyüdükçe çocuğun her yeri yara olmaya başladı. Çocuğun canı çok yanıyor. Çocuğum gözlerimin önünde eriyor. Her gün çocuğumun ağlamasından dolayı kahroluyorum. Epidermolozis Bülloza yani halk dilinde “Kelebek Hastalığı” olarak da geçiyor. 1000’de 1 görülen bir hastalık fakat aynı hastalığa yakalanmış 2 tane çocuğumuz var.”şeklinde konuştu.

“Rapora rağmen  hastane ilaçlarımızı ‘hastanenin bütçesi yok’ bahanesiyle eksik karşılıyor”

Her çocuklarına aldıkları sağlık ve ilaç raporlarına rağmen, Tarsus Devlet Hastanesinin rapordaki ilaçları eksik karşıladığı belirten anne Göküş şunları söyledi: “Birinci çocuğum bu hastalığın pençesinde iken  2 önce doğan kızım Yağmur’da aynı hastalık ortaya çıktı. Her iki çocuğuma ayrı ayrı ilaç raporlarını çıkardım. Normalde elimizdeki raporlara istinaden hastane bu ilaçları eksik karşılamak zorunda. Fakat almamız gereken ilaçları alamıyoruz, hak iddia ettiğimiz zamanda bize “hastanenin bütçesinin olmadığını” söylüyorlar. Normalde bu ilaçları bize 1 aylık ürün olarak vermeleri gerekiyor ama bize 3-5 tane veriyorlar. 2 çocuğumuzun 2 ayrı raporu var ama ilaçları 3-5 tane veriyorlar.  Aylık olarak almamız gereken ilaçların 3/1’ini bile vermiyorlar. Bunları hastane karşılayamıyorsa biz nasıl karşılayabiliriz? Yetkililerden bir çözüm ve yardım bekliyoruz.” Dedi.

Öte yandan ailenin bu iddiasına karşılık açıklama yapan Tarsus Devlet Hastanesi Başhekim Yardımcısı Op.Dr. Hüseyin Selçuk Söylemezoğlu ise iddiaların doğru olmadığını, hastaların mevcut durumlarına göre ilaç verildiğini söyledi.

Kelebek hastalığı

Epidermolizis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık.